Interview omgaan met Alzheimer

"Blijf gewoon naar me omkijken"

Dementievriendelijk Land van Cuijk begint bij een klein gebaar

"Iedereen wil zo lang mogelijk meedoen. Ook als je dementie hebt. Daar hebben we elkaar voor nodig." Met die boodschap zetten de gemeente Land van Cuijk en de lokale werkgroepen zich iedere dag in voor een dementievriendelijke samenleving. Maar wat betekent dat eigenlijk? En wat kun jij als inwoner doen?

We spreken Henk, betrokken bij de regiegroep Dementievriendelijk Land van Cuijk, en Diny uit Mill. Haar man Jan overleed onlangs aan de gevolgen van Alzheimer. Hun verhalen laten zien dat een klein gebaar soms een wereld van verschil maakt.

"Je bent niet je ziekte"

Wanneer Henk vertelt over een dementievriendelijke gemeente, hoeft hij niet lang na te denken. "Het betekent eigenlijk heel simpel dat iedereen erbij blijft horen," zegt hij.

"Ook als je dementie hebt. Mensen willen zo lang mogelijk zelf keuzes maken, thuis blijven wonen en onderdeel blijven van hun buurt, vereniging of sportclub. Waarom zouden we iemand buitensluiten omdat hij of zij een hersenziekte heeft?" Volgens Henk is dat belangrijker dan ooit.

"We worden met elkaar steeds ouder. Daardoor krijgen steeds meer mensen dementie. Maar we zien de ziekte ook steeds vaker bij jongere mensen die nog werken, een gezin hebben en volop in het leven staan. Dementie is dus iets waar we als samenleving steeds vaker mee te maken krijgen." Juist daarom zet de gemeente zich samen met vrijwilligers, zorgorganisaties en lokale werkgroepen in om inwoners bewust te maken.

Henk: "Een dementievriendelijke gemeente maak je niet vanuit het gemeentehuis. Dat doen we samen."

"Er klopt iets niet"

Voor Diny begon het met kleine veranderingen. "Mijn man Jan reageerde anders dan ik van hem gewend was. Gesprekken verliepen stroever en ik voelde steeds vaker onbegrip. Dat paste helemaal niet bij hem." Ze maakte zich zorgen en wilde samen naar de huisarts. "Dat wilde hij eerst niet. Uiteindelijk is de huisarts bij ons thuis gekomen.

Daarna volgden de onderzoeken en kregen we de diagnose Alzheimer." Het nieuws kwam hard binnen. Toch bracht de diagnose ook iets anders. "Vanaf dat moment wist ik waar ik rekening mee moest houden. Je begrijpt beter waarom iemand reageert zoals hij doet. Dat maakt het niet makkelijker, maar wel duidelijker."

Diny: "Je moet niet vechten tegen de ziekte. Je moet leren meebewegen."–

Open zijn helpt

Veel mensen vinden het moeilijk om over dementie te praten. Volgens Diny is openheid juist een van de belangrijkste lessen die zij heeft geleerd. Vrijwel direct na de diagnose nodigden zij en Jan hun familie uit. "Jan vertelde zelf dat hij Alzheimer had. Daarna deden we hetzelfde met mijn familie, onze vrienden en onze buren."

Dat bleek een schot in de roos. "Doordat iedereen wist wat er speelde, bleef Jan overal bij betrokken. Zijn wandelvrienden kwamen hem gewoon ophalen. Zijn biljartvrienden ook. Op verjaardagen hield iedereen rekening met hem, zonder hem anders te behandelen."

Ook Henk ziet hoe belangrijk die openheid is. "Bij kanker is het tegenwoordig heel normaal om te vragen hoe het met iemand gaat. Bij dementie vinden mensen dat vaak nog spannend. Dat is jammer. Juist als je weet wat er speelt, kun je veel makkelijker begrip tonen."

Mantelzorgen doe je niet alleen

De ziekte veranderde niet alleen het leven van Jan, maar ook dat van Diny. "Het moeilijkste vond ik dat je jezelf steeds moet aanpassen aan de ziekte. Niet mijn planning bepaalde de dag, maar hoe het met Jan ging." Dat vraagt veel van een mantelzorger. Gelukkig kreeg Diny ondersteuning via ZorgMies. "Twee dagdelen per week ging iemand met Jan op pad. Daardoor kon ik even mezelf zijn. Even boodschappen doen, afspreken of gewoon een boek lezen. Dat gaf mij de energie om de zorg weer vol te houden."

Volgens Henk vergeten we soms hoeveel impact dementie ook heeft op de mensen om iemand heen. "Een dementievriendelijke samenleving betekent óók oog hebben voor mantelzorgers."

Gewoon even vragen: "Kan ik u helpen?"

Veel mensen twijfelen wanneer ze iemand ontmoeten die misschien dementie heeft. Stap ik erop af? Of bemoei ik me er dan juist mee? "Mijn advies is: doe het wel," zegt Diny. Zij vertelt over een vrouw die zij tijdens een wandeling tegenkwam. "Ze wist niet meer waar ze woonde. Ik ben rustig met haar gaan praten. We zochten samen herkenningspunten en uiteindelijk kwamen we bij haar huisarts terecht.

Daar herkenden ze haar en kon ze veilig naar huis." Volgens Diny hoeft helpen helemaal niet ingewikkeld te zijn. "Blijf rustig. Maak oogcontact. Denk even mee. Dat is vaak al genoeg."

Samen maken we het verschil

Na het overlijden van Jan vroeg Diny geen bloemen. In plaats daarvan konden mensen een donatie doen aan de werkgroep Alzheimercafé Mill. Van dat bedrag werd onlangs een verwenmiddag georganiseerd voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. "Het was ontzettend mooi. Mensen ontmoetten elkaar, deelden ervaringen en genoten samen. Dat laat zien hoe belangrijk het is dat mensen elkaar blijven opzoeken."

Ook Henk ziet dat steeds meer inwoners zich willen inzetten. "Er zijn gratis trainingen, lezingen, films en activiteiten rondom Wereld Alzheimer Dag. Iedere inwoner kan iets betekenen. Soms is dat groot, maar meestal begint het met iets heel kleins." Hij glimlacht. "Een vriendelijk praatje. Even meelopen. Of gewoon iemand blijven uitnodigen voor de koffie. Dáár begint een dementievriendelijk Land van Cuijk."